Noveno episodio de Las Cosas Por Su Nombre. Jorge Cassis y Mare Cevallos se sientan con Bernardo Darquea, cabeza del INDOT (Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células), con Daniel Valero —que donó un riñón a su hermano hace poco más de un año— y con Carlo Achi, que marcó “no” cuando le preguntaron en el Registro Civil.
Lo interesante del episodio es que nadie intenta convencer a nadie: la discusión real es si esta decisión se toma por empatía o si hace falta información que hoy el Estado no está entregando.
Apertura
El punto es que no pensamos en la muerte. No está en nuestro radar la palabra muerte.
Oye, qué causa más noble. Pero para tomar la decisión sobre esto hay más cosas que ver. Hay que ver la confianza sobre la institución que lo hace.
Con una donación que sea multiórgano, tú estás ayudando a siete personas de entrada.
Desde que tú entras debería haber material informativo, y que te expliquen en qué consiste. Porque te lo van a preguntar.
Yo digo que lo piensen, porque tú nunca sabes lo que sucede el día de mañana.
Donación de órganos: el tema tabú
Hola, ¿cómo están? Buenas tardes, bienvenidos a un nuevo episodio más de Las Cosas Por Su Nombre. Yo te pregunto a ti: ¿donarías tus órganos?
Ese es un tema súper delicado que no mucha gente habla ni trata dentro de este país, ni dentro de muchas familias: la importancia de ser donante de órganos y qué implica todo esto.
Estamos aquí con invitados del INDOT, el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células.
—Creo que lo que más me gusta aquí es que tratamos muchos temas de los que no se habla a menudo. La donación de órganos es algo que hemos visto en novelas, en series, en Netflix, en películas. Pero realmente en este país no conocemos muchos casos, mucha gente cercana a nosotros que haya donado un órgano o que haya recibido un órgano dentro del país. Tal vez se han ido fuera del país a buscar algún donante.
—Y también hay muchos mitos respecto al tráfico de órganos: si existe o no en este país, si deberías decir que sí o no a la pregunta de la cédula.
Tenemos a Bernardo Darquea con nosotros, él es la cabeza del INDOT aquí en Ecuador. Tenemos a Daniel Valero, que fue donante hace poco más de un año. Y Carlo Achi está con nosotros también para darnos el punto de vista de una persona que actualmente no es donante.
Dónde se marca la decisión
En la cédula te hacen la pregunta. Cuando tú vas a renovar la cédula, deberían preguntarte siempre.
—En la cédula nueva sí se puede ver. En cambio, en la de formato amarillo no aparece, y para eso hay que hacer una revisión en el Registro Civil.
—Aquí está: “efectivamente, ¿quiere ser donante?”. Y le dije: no, no quiero ser donante. Y aquí lo pusieron: no donante.
Por qué dije “no” en la cédula
Estoy muerto. ¿Qué me puede importar, hermano? Ya estoy muerto, ya no sientes nada. ¿Qué te puede importar? Ya, regálalos. Yo entiendo que eso a alguien le puede servir. Por lo menos el último acto de bondad que hagas en tu vida, si ya estás muerto.
—Yo no tomé esa decisión pensando si es un acto de bondad o no. Más bien había un gran factor de incertidumbre dentro de mi decisión. Me lo preguntaron de repente: yo fui a renovar mi cédula y de repente me pusieron una cuestión a la que yo creo que uno tiene que darle una buena razón, meditar sobre el tema. Y dije que no, a buenas y primeras, por incertidumbre directamente.
—No entiendo cómo funciona el sistema, no se me ha informado adecuadamente. No sé a qué proceso burocrático van a verse sometidas las personas encargadas de mi sepelio, que ya de por sí es un problema grave. Es un momento duro. Y un sinnúmero de cuestiones. Ergo, dije que no. No es una cuestión de ser políticamente correcto o de que a alguien le va a venir bien el órgano.
—Excelente, porque eso es lo que nosotros estamos viendo en el día a día. Y no es nada malo. Las dos caras son: el que ya conoce sobre donación, y el que tiene ese miedo. Y es ese miedo que puede o no estar fundamentado. Pero aquí viene lo importante: ¿qué tanto conocías? ¿Qué tanto te interesaba? Y tu pregunta es súper oportuna: ¿con quién y a dónde voy?
La donación en Ecuador desde 1976
—¿Qué tanto sabemos nosotros de donación? Con números es más fácil y mejor. Los trasplantes y la donación aquí en Ecuador no son del 2000 en adelante. Tenemos que ser súper francos en eso. Te voy a dar un dato que tal vez pueda impactar más: 1976. Desde ahí comenzamos con trasplante renal.
—Que esté regulado, ya en norma, en ley y demás, eso es diferente. Tenemos un largo trecho: 76, 79. Luego vamos al 98, donde ya se dice “bueno, señores, necesitamos normarlo”. ¿Por qué? Porque necesitamos que nuestra actividad, la actividad trasplantológica, dé precisamente esa segunda oportunidad de vida.
—La segunda oportunidad de vida es que el que está afectado tenga la posibilidad de reinserción social y familiar. Porque el que está padeciendo la enfermedad no solamente se complica él: es la familia.
Vivir conectado a la diálisis
—¿Cómo se asocia la enfermedad renal crónica en el mundo? Estar conectado a un monitor, es decir, a una máquina de diálisis. Y aquí son los datos que impactan, que debemos saber.
—¿Cuántos minutos crees tú que debe estar un paciente en una sesión de diálisis convencional? 240 minutos. Es decir, 4 horas. Al menos 3 horas y media, 4 horas, 3 días a la semana, y en diferentes turnos. Entonces, si tú tienes el primer turno, ya debes estar en el hospital a las 6 de la mañana.
—Imagínate el impacto que tiene en esa persona, en esa familia, en el trayecto, en la persona que le acompaña también.
—Bueno, el trasplante renal, en este caso de donante vivo relacionado o en su defecto el cadavérico. La palabra correcta es empatía, y poder tú llegar a esa persona. Esa sensibilización es la que buscamos como INDOT, como sistema nacional de salud, para que la gente se anime. Pero lo que nosotros queremos es que se conozca.
¿Empatía o decisión informada?
—No creo que sea una cuestión de empatía tampoco.
—Siento que el 13 de marzo del 2020 fue el último día normal que vivimos. A partir de la pandemia, todo el mundo pensó que la gente iba a salir mejor, y estamos hechos pedazos como humanidad. Yo sí creo que se ha perdido mucho la sensibilidad y la empatía hacia el otro, porque el otro a la final es un desconocido. Los que no entran dentro de mi casa, los que no estuvieron en mi cuarentena, entonces eso a mí no me importa.
Yo tal vez soy demasiado simple, cavernícola, crudo, díganlo como sea. Si alguien me viene a explicar “mira, Jorge, lo primero que hacemos es que te abrimos de aquí a acá”, no me interesa. Yo no voy a sentir eso. Nadie va a estar consciente.
La situación en la que se queda mi familia para enterrarme, nadie la va a saber. Tú tal vez puedes dejar un seguro de vida de 100 millones de dólares y tu familia te manda a la morgue porque no le interesa ni siquiera enterrarte. ¿Y sabes cuándo lo vas a saber? Nunca. Ya estás muerto.
—Entonces, todas esas dudas… me estás pidiendo una decisión consciente también. O sea, mientras yo esté vivo tengo control sobre mi destino, y así después de que yo me muera se cumple o no se cumple mi voluntad, como dices, no me voy a enterar.
—Pero para tomar la decisión digo que sí hay un factor de empatía para justificar la idea. Y apelar a la empatía de la sociedad: “oye, qué causa más noble”. Pero para tomar la decisión sobre esto hay más cosas que ver. Hay que ver la confianza sobre la institución que lo hace. Digamos que la persona que se encarga de decidir o de llevar las cosas es corrupta. Si yo no tengo confianza en la institución, en sana conciencia, estando vivo, puedo decir “dele”.
El beneficio de la duda
Si tú te mueres y viene esa persona y vendió dos órganos tuyos, ¿le vas a ir a reclamar? Nunca vas a saber si pasó o no. Hay que dar un beneficio de la duda.
Es como cuando tú le das dinero al que te lava el vidrio. “Ah, pero se va a ir a drogar.” Yo no le estoy dando para irse a drogar, hermano. Yo le estoy dando para ver si come.
Entonces, mi buena voluntad no se puede ver afectada por las malas decisiones o el mal comportamiento de un tercero.
—Sí, pero tu razonamiento lógico y crítico tiene que tener un rol importante cuando tomas una decisión de esta naturaleza.
Totalmente de acuerdo. Pero la decisión es sobre ti. Tú eres el donante de órganos, tú eres el que decide sobre eso, nadie más. Entonces ese razonamiento no tiene que involucrar a terceros.
Puede ser que te toque un degenerado. Puede ser que vivas en Suiza, que vivas en Suecia, donde literalmente puedes confiar más en las instituciones. O que vivas en Dubái, donde no se pierde una billetera en dos días en un parque. Pero te tocó el corrupto, porque en todos lados hay, en todas partes existe. Tú nunca vas a saber. A lo que voy es que esa decisión tuya no puede estar valorando los malos actos de un tercero.
El hijo de Jorge era donante
Ahora, ojo, y les voy a dar un ejemplo propio. Mi hijo, cuando fallece, mi hijo era donante de órganos.
Él sacó la licencia y él tomó la decisión. Nadie le preguntó. Creo que una vez nos preguntó: “papi, oye, que me preguntaron si iba a ser…”. Le dije: mijo, usted quiere. Yo la verdad que no me meto en eso.
Tenía 17 años cuando sacó el permiso, porque allá la sacas antes. Cuando él sacó su permiso de conducir le hicieron la pregunta, después sacó la licencia de conducir y le hicieron la pregunta. Y él me preguntó a mí: “¿tú eres donante?”. Yo le dije: yo sí, papi. Entonces yo también le dije: mijito, como usted quiera. Al fin y al cabo no me voy a meter en esas decisiones.
Lo que no alcanzó a pasar
Y cuando muere mi hijo y lo llevan al hospital, no tenían la licencia con ellos. Mi cuñado fue después de tres días al lugar donde estaba el carro, se metieron al carro y sacaron la mochila, y ahí estaba la cédula, el ID, la licencia y todo lo demás.
Yo le pregunté a la mamá: ¿qué pasó con la donación de órganos? No, lo que pasa es que no estaba la licencia. Y le digo: ¿sabes qué? Qué pena. Así le dije yo: qué pena, porque era un deseo de él. Él tomó la decisión y él tenía ese deseo. Y era bueno con la gente, él siempre era muy ayudador.
Y te voy a decir algo: hoy a mí me hubiera encantado que hubiese ido con la licencia, y enterarme quiénes recibieron esos órganos. Te lo juro. Hoy te lo digo: para mí no hubiese una dicha más grande que saber que pudieron tomar los órganos de mi hijo y ponérselos a él, a ella, a ella. Y verte la cara y saber que algo de mi hijo está ahí.
Porque tal vez tú recibiste el corazón, y yo te viera, y creo que viera algo de mi hijo en ti, y me sentiría mejor. O sea, igual no está, pero está. Hay algo vivo de él en ti, y sentiría algo.
Entonces, cuando me han preguntado eso, digo que sí. Y cuando mis hijas me preguntan “papi”, les digo: mira, yo no sé, a mí quémenme, entiérrenme, hagan lo que les dé la gana. Al fin y al cabo es su conciencia, es su voluntad. Yo soy el que se fue, yo no voy a saber nada, absolutamente nada. Es más, si estoy allá arriba viendo lo que están haciendo, igual me voy a reír, porque no voy a sentir dolor y no voy a sentir tristeza. Y si no soy creyente, soy materia, pues. Peor: no siento nada.
Entonces yo sí creo que este es un tema súper importante, y que obviamente debería haber un poco más de información y de aprendizaje. De enseñar cómo es el proceso.
El rol de quien tiene una plataforma
—Es importantísimo también hacer este llamado de atención. Ahí entra la parte de participación ciudadana. Como influencers, creadores de contenido, actores, actrices, presentadores, no nos podemos olvidar que por algo tienes voz. El hecho de que tengas una plataforma no tiene que servir solo para monetizar. Si todo en la vida es plata para ti, está muy bien, pero el tener una voz tiene que servir para algo más.
—Yo siempre pensaba en eso: cuando yo me muera, ¿qué podrían decir de mí? “Era linda.” Al menos no dirán que fui una muñequita que no hacía nada.
—El punto es que siento que cuando no hay dinero de por medio no hay ayuda. “Si no me vas a pagar, entonces no te ayudo, no hago el video.” ¿Y dónde quedó nuestra conciencia social?
—El INDOT está haciendo un trabajo bastante arduo de difusión, para que justamente no pueda haber casos donde las personas digan “okay, no me informó”. Entonces es necesaria también la participación ciudadana.
Dónde está el desafío real
—La promoción de lo que hace el INDOT tiene grupos de trabajo, tiene alcance, y eso es supremamente importante. Yo gano hablando con mis papás, gente de 75 años. Yo gano con ellos. Pero donde realmente gano como INDOT, no como Bernardo, es en el grupo de los adolescentes hacia arriba. Porque ahí es cuando en realidad tú comienzas a tener conciencia.
—Y sí hay que aceptar y respetar las opiniones en contra. Está muy bien. No venimos a palo y piedra, y es muy respetable.
—Les voy a poner otro ejemplo para que se entienda más. ¿Qué pasa con los niños quemados, que van a tener un compromiso en su cuerpo, sin que nosotros podamos intervenir? Entonces ustedes me dirán: “bueno, ¿y donamos piel?”. Sí se puede donar piel, también como tejido.
—Pero la piel es órgano también. Es el órgano más grande del cuerpo.
—¿Qué pasa si yo les digo que la membrana amniótica de la placenta ayuda a la recuperación de esos niños? ¿Qué pasa si yo te digo que una persona perdió la vista y está en su lista de espera, y recibe las córneas y vuelve a ver el sol, la luna, cómo llueve, se vuelve a ver en el espejo y rehace su vida?
—¿Qué pasa si yo les digo que esto es información y promoción? Ya nosotros tenemos 15 unidades educativas a nivel nacional y queremos ampliar más, porque ahí está el punto. En ese grupo etario, de los 18 a los 30, hemos identificado: “¿usted es donante?”. No, no, no.
—35.000 familias más o menos se han beneficiado con todo lo que es donación. Ojo: son órganos y son tejidos. Riñones, corazón, pulmones, hígado, córneas, hueso, membrana amniótica. Y los hematopoyéticos.
¿Cuánto dura un órgano trasplantado?
¿Cuánto tiempo te da un injerto, el trasplante de órgano?
—10 años. Y dependiendo de cómo tú te cuides.
¿Cómo 10 años? Discúlpame la pregunta.
—Tú vas a tener 10 años en los cuales ese injerto —llamémoslo de esa manera— funciona perfectamente. Y después hay que pensar que no es un órgano tuyo. Puede comenzar a disminuir la función de ese órgano.
—Y sí existe la posibilidad de retrasplantar. Sí se puede hacer, siempre con lista de espera.
—Depende de cómo lo cuides. Puede ser 10, hemos escuchado historias de hasta 20 años. O tres.
—Ponte en mi caso: por mi hermano, 45 años, tiene un hijo de 8 años, está en toda la etapa de que quiere jugar pelota, torneos, todo. Digamos que le dure 5 años: el pelado ya tuvo a su papá presente en sus momentos importantes de la niñez.
Cuidarse es la mitad del asunto
—Lo principal es cuidémonos. En lo renal, primero hidrátate bien. Siempre vemos un termo, un termo, un termo. Y cuando nosotros preguntamos “¿sí te hidratas bien?”: “sí, yo tomo Coca-Cola 3 litros al día”. No pues, viejo, no es esa la idea.
—Nadie está diciendo aquí que vayamos como santos. No. Pero tener esa precaución.
—Sobre el tabaco: tú fumas x número de unidades al día. Te pegas 10, te pegas 20, te pegas 40 tabacos al día, y listo, ese rato para ti no pasa nada. ¿Por qué? Porque estás con esos neurotransmisores disparados. Deja que pase el tiempo y la factura está en ti.
—¿Sabes cuántos años son necesarios, una vez dejaste de fumar, para que tú te iguales a la población general? 20.
—Yo por eso no dejo de fumar, ñaño. Ya invertí mucho como para estar esperando 20 años.
—Para entrar al proceso yo me empecé a cuidar. Yo estaba más gordo, por ejemplo, y estaba en una vida sedentaria. Tomaba cola como loco. Ya había entrado, según yo, en mi etapa de sedentarismo. Siempre fui deportista. Y cuando me propuse, me dijeron “bueno, tienes que mejorar tu estilo de vida”. Entonces fue un impulso también positivo para mí.
Por qué a los 20 nadie piensa en esto
—Voy a hacer una antesala, porque es lo complejo de la comunicación de este tema. De 18 a 30 años somos invencibles, pues, nos comemos el mundo. No le tengo miedo a nada: que el bungee jumping, que vamos a saltar en paracaídas, que no está tan alta esta rampa. No pasa nada de los 18 a los 30 años.
—Sin embargo, el punto es que no pensamos en la muerte. No está en nuestro radar la palabra muerte. Entonces, al no estar en nuestro radar la palabra muerte, es cuando lo entiendo a él, que te preguntan “cuando te mueras, ¿quieres donar?”. Y hay un poquito el instinto, pero no te pueden juzgar por ese instinto, porque no estás pendiente de eso.
—Entonces, hay que tomar las palabras correctas para decirle a una persona que la muerte va a llegar eventualmente y es un momento de dolor. ¿Qué pasa si ese momento de dolor para los tuyos, para los que te rodean, puede dar alegría a muchos más? Puede darle una nueva oportunidad a muchos más.
—Y lo bacán de tu caso es que además de que ya lo has hecho, te ha tocado adaptarte y cambiar tu estilo de vida. Y aun así, después de pasar por ese estrés, ese shock, estás aquí abogando por el tema.
Donar en vida es otra conversación
En vida yo sí donaría. Si viene mi hijo, necesita algo, doy la vida por mi hijo. Obvio. Mi hermano, mi madre, un amigo.
—Y sobre la donación en muerte: mientras yo esté consciente, tomaré una decisión acriteriada e informada, y ya está. No digo que no lo haría, porque no lo voy a sentir, y en ese sentido todos tienen razón: no lo voy a sentir. Entonces, si le puedo alegrar la vida a alguien, en belleza. Pero creo que esta decisión no solo atiende a la empatía: hay que tener una decisión informada, como en todo.
—Si me informo y todos son pros y tengo confianza en la institución, pues adelante.
Material informativo en el Registro Civil
Sería importante tener mucho material informativo en los registros civiles. Desde que tú entras debería haber material informativo, un papelito, un tríptico, lo que sea, y que te digan y te expliquen en qué consiste. Porque te lo van a preguntar.
—Eso es fundamental en todo lugar, no solamente en el Registro Civil. Y mira, Jorge, hay un comienzo. ¿Por qué? Porque somos casi 8.100.000 ciudadanos que ya dijimos sí a ser donantes aquí en Ecuador. Es a partir de los 18.
El caso de los menores
—Cuando vas a hacer la cédula del menor, el menor no puede ser donante en el Registro Civil. Es en el caso de que el menor tuvo un accidente, falleció, y le van a tener que preguntar a los padres si quiere donar.
Yo me referí al caso de mi hijo. A los 17 sacó el permiso, pero lo que pasa es que él tenía un learner’s permit. Él cumplió 18 y su meta era tener licencia. Cumplió 18 el 28 de julio y el 29 se fue a sacar la licencia, que diga driver’s license, y le preguntaron y dijo que sí. Porque él murió 5 días después de cumplir 18.
Los números del INDOT
—Son datos que evidentemente pueden ayudar. Para este 2026 ya vamos 102 trasplantes en lo que va del año. Y tú me dirás “bueno, es poco”. Sí. Es poco en el transcurso de lo que tiene el INDOT, y con la ley de 2011, en la cual todo ciudadano ecuatoriano es donante y se respeta la voluntad: “yo no quiero”, y aparece el no.
—¿Cuál es el dato importante? 9.868 trasplantes en el transcurso del tiempo. Vamos a los 10.000 trasplantes. Desde el 2023, 24, 25, hemos logrado 2.500 trasplantes.
—Y claro, ese es un número frío, pero el impacto que tú tienes en sacarle a un paciente de diálisis, en insertarlo en el eje familiar, social, laboral, esa es otra cosa. Pacientes que en realidad se reinsertan a su vida normal.
Cómo se traslada un órgano a tiempo
Algo muy importante: a mí me sorprendió que no lo haya tenido Estados Unidos. Mi hijo llegó, falleció, y hasta que nos enteramos todos habían pasado 4 horas. Entonces ya era tarde.
Me sorprendió que ellos no hayan tenido un sistema conectado con su Registro Civil. Aunque perdón: no sabían ni el nombre de mi hijo. Llegó como un accidente, y el policía dejó un informe con un nombre X, como John Doe. Nosotros tuvimos que llamar al policía porque en el hospital no nos daban razón. Hasta que llamamos al policía: “no, está con tal nombre”. Y ahí ya nos dieron la noticia.
Cómo funciona la identificación aquí
—El sistema del Registro Civil permite eso.
—Pero el hospital no tiene el sistema del Registro Civil.
—Es que ahí el equipo, en el Sistema Nacional de Salud, sí te permite. Así como para saber: tú tienes seguro privado. Cuando tú estás en la calle, nadie tiene un letrero que dice “yo tengo un seguro privado”. Entonces tienes un accidente de tránsito. Por ley, tú tienes SPAT.
—El SPAT es lo que era el SOAT: es como un seguro nacional de primeros auxilios de tránsito. Si tienes un accidente y no saben quién eres, toda clínica está obligada a estabilizarte.
—Es el símil. Tú metes los datos y, evidentemente, el INDOT está interconectado.
—Primero que nada, la red clínica es diferente, porque eso es el Sistema Nacional de Salud, y hay que acordarse de que dentro del Sistema Nacional de Salud existen subsistemas: Ministerio de Salud Pública, IESS, ISSPOL, ISSFA.
—Pero si vas a una clínica privada y llega un paciente y se muere y ponen los datos, sí se tiene la información. ¿Por qué? Porque tienes acceso, obviamente con perfiles, para poder saber: “mira, tú, Bernardo Darquea, donante, sí”. Y ahí llaman al INDOT: “tenemos aquí un paciente que acaba de fallecer”.
Los tiempos que mandan
—¿Cuánto tiempo hay para poder extraer órganos?
—Depende. Si ese paciente llegó 4 horas después, evidentemente no se puede hacer nada. Pero si llega a la clínica y muere ahí, tú puedes procurarlo si tienes tiempo. El tiempo es en horas.
—Y la otra es con refrigeración, pero ahí ya no nos comprometemos en órganos, sino más bien hacia tejidos. Por ejemplo, las córneas pueden tener un lapso algo más grande: estamos hablando de casi 12 horas, un poquito más. Pero en ciertos órganos tú tienes tiempos muy limitados: 4 o 6 horas máximo.
—Entonces tienes la posibilidad, haces la búsqueda: “mira, yo lo conozco, no tengo la cédula, pero se llama Bernardo Darquea, búscalo”. Claro, te van a salir los homónimos, hasta que puedas identificarlo.
Quién extrae los órganos
—No es un equipo de la misma clínica, sino que ustedes llaman a un equipo del INDOT de médicos expertos.
—Es el equipo de ablación. En el hospital como tal no hay: solo los hospitales de tercer nivel. Los hospitales tienen su tipología.
—Tienes hospitales generales. Los hospitales generales, en la gran mayoría, son amigos de la donación. ¿Qué quiere decir? Sabes que va a fallecer un paciente que está en regular condición —porque es así, hay que ser sincero— o en muy buena condición, y tú ya alertas, avisas y notificas. Entonces el INDOT se activa y se inicia el operativo.
—Si está en un hospital de tercer nivel, ese hospital, que ya tiene un equipo conformado, puede proceder con la ablación. Los hospitales de segundo nivel, en cambio, son los que te notifican y te dicen “yo le mantengo acá” hasta que su equipo llegue.
—Acordémonos de que la ley, primero, es para todos. Y segundo, necesitas que sea coordinado. Coordinado es la palabra.
